UNA FAMILIA EXCEPCIONAL

Amber y su padre, en la cámara de aislamiento, esta semana

Continúo trabajando en un nuevo libro, en el que tanto Jordi Rovira como yo intentamos profundizar, y explicar, qué es y cómo afecta el cáncer a los niños. Sin embargo, gracias a esa poderosa herramienta de comunicación que es internet, puedo poneros al día de algunos aspectos especialmente emotivos, antes que el libro se publique.

Desde el punto de vista del fotógrafo, la comunicación con las personas que fotografías es esencial. Pero también importa mucho la dirección opuesta, es decir, la comunicación de las personas que fotografías contigo. Tras obtener su consentimiento os transcribo el mail de Mariló, una mujer con un coraje excepcional, que padece cáncer y ha tenido que dejar de lado su enfermedad para cuidar a su hija Amber con leucemia. Jordi y yo asistimos al trasplante de médula de Amber. Leeros el mail que nos envío Mariló. Sus palabras valen más que mis imágenes. ¡Ojalá también lo lean los representantes de Disney!

Hola chicos !!

Como supongo sabréis a Amber le hicieron la transfusión de células madre el martes 17 de marzo. La verdad es que los primeros días después de la transfusión parecía no haberle afectado mucho pero el domingo de esa misma semana su estado empeoró terriblemente, como consecuencia de la falta de defensas le salieron llagas en la boca, esófago y estómago. Automáticamente dejó de comer (está alimentada vía catéter). La boca se le inchó muchísimo y ha estado muchos días con fiebre. Pobrecita mía no soportaba ni el ruido ni la luz. Lógicamente se ha mostrado muy irritable, enfadada con el mundo entero (incluída su mami) y al no poder hablar lo único que ha hecho ha sido gruñir. Su padre y yo hemos sido espectadores sin poder hacer nada, ¡ qué duro ha sido verla sufrir tanto...! y la cantidad de medicamentos que le han puesto... incluso tiene una bomba de morfina para aliviarle el dolor.

No obstante, parece que empieza a mejorar, la boca no la tiene tan inchada y está más ratos despierta (gruñir todavía gruñe!!) y hace 24h que no tiene fiebre: oé, oé, oé...!!! La comida todavía ni probarla pero todo se andará!

Quiero ser optimista y pensar que lo peor ha pasado, así que si todo va bien lo único que le quedará para acabar el tratamiento después del auto-transplante serán unas sesiones de radioterapia y ya está !!!!!!! Y este verano......a EuroDisney (su sueño!) !!!!!!!!

Espero poder volver a escribiros con buenas noticias.

Un abrazo y cuidaos mucho !!!!!

Mariló.

Amber y Mariló se animan la una a la otra minutos antes del trasplante

Amber entra en el quirófano

El equipo del hospital de Sant Pau durante el trasplante

Nuevo mail: 20 de abril de 2009:

Hola a todos y todas,

Os comunico que Amber se ha recuperado muy bien del autotransplante. Después de sufrir lo insufrible está hecha un flor. De hecho, la doctora Torrent nos ha comentado que es posible que le den el alta durante esta semana: ¡qué emoción!. Todavía le queda la radioterapia y obviamente, los controles, pruebas y análisis los tendremos todavía durante mucho tiempo pero el hecho de no tener que dormir más en el hospital se nos presenta como algo maravilloso !!!!!!!!!

Además, Amber ha dicho la frase mágica: "mama, me aburrooooo..." que para ella no significa nada pero a mí me suenan a música celestial porque eso significa que se encuentra realmente bien y que, efectivamente, se aburre como una ostra de estar en el hospital.
En fin, que todo va por buen camino.

Un abrazo a todos y cuidaos mucho !

Mariló.